Jill en Roel uit ‘t Oventje starten actie om hun kinderen Loet (6) en Marie (3) zo lang mogelijk thuis te laten wonen

OVENTJE – Achter de vrolijke glimlach van Loet (6) en Marie (3) gaat een uitzonderlijk verhaal schuil. De broer en zus uit ‘t Oventje hebben allebei een nog onbekend genetisch syndroom. Jarenlang onderzoek, onder meer door het Radboud universitair medisch centrum, leverde geen diagnose op. Artsen spreken inmiddels van een medisch raadsel. Voor hun ouders Jill en Roel staat echter één doel centraal: hun kinderen zo lang mogelijk thuis laten wonen. (foto: Anne Verhoeven, Fotografie Puur Beeld)

Loet en Marie zijn allebei autistisch, ernstig verstandelijk beperkt en communiceren zonder woorden. Ze herkennen geen gevaar, zijn niet zindelijk en hebben dag en nacht intensieve begeleiding nodig. Beiden hebben een indicatie voor de zwaarste vorm van langdurige gehandicaptenzorg, waarbij voortdurend één-op-één toezicht noodzakelijk is.

Toch omschrijft moeder Jill haar kinderen niet in de eerste plaats vanuit hun beperking. “Loet is een echte levensgenieter. Hij houdt van Peppa Pig, water, puzzels, boeken, trampoline springen en is gek op ranja, snoep en een goede borrelplank.” Over haar dochter vertelt ze: “Marie is een vrolijke blonde klimgeit en een kleine sloopkogel. Niets is veilig voor haar. Ze geniet van Nijntje, de bakfiets en vooral van gezelligheid.”

Ondanks hun jonge leeftijd hangt het gezin een ingrijpende toekomst boven het hoofd. Voor kinderen met deze zorgindicatie is het gebruikelijk dat zij rond hun zevende of negende levensjaar naar een gespecialiseerde woonvoorziening verhuizen. Bovendien zijn geschikte plaatsen schaars en bestaat de kans dat broer en zus niet eens op dezelfde locatie terechtkomen.

“Wij willen zó graag dat Loet en Marie zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen, dicht bij hun papa en mama, in hun vertrouwde omgeving”, zegt Jill. Daarom werkt het gezin aan een inpandig wooninitiatief. De beschikbare ruimte is er al, maar de woning moet ingrijpend worden aangepast om veilig en geschikt te zijn voor intensieve zorg. Er wordt gedacht aan een levensloopbestendige inrichting met aangepaste sanitaire voorzieningen, veilige ruimtes en werkplekken voor zorgprofessionals die het gezin thuis ondersteunen.

50.000 euro nodig
Voor de noodzakelijke verbouwing is ongeveer 50.000 euro nodig. Inmiddels is via een crowdfunding al circa 10.000 euro ingezameld, maar er is nog een lange weg te gaan. Tegelijkertijd onderzochten Jill en Roel, samen met een financieel adviseur, het zorgkantoor, de zorgverzekeraar, de gemeente en een notaris alle beschikbare regelingen. Toch blijft een aanzienlijk bedrag over dat zij zelf moeten financieren.

Stichting Puur Dubbel Geluk
Naast de inzamelingsactie werkt Jill aan de oprichting van Stichting Puur Dubbel Geluk. Daarmee wil zij niet alleen de zorg voor Loet en Marie ook op langere termijn veiligstellen, maar ook andere gezinnen met kinderen met een ernstige verstandelijke beperking ondersteunen. De stichting wil bijdragen aan meer begrip, inclusie en toegankelijke activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking.

Via Instagram, onder de naam @puurdubbelgeluk, deelt het gezin openhartig het dagelijks leven als zorggezin. Jill hoopt daarmee niet alleen aandacht te vragen voor haar eigen kinderen, maar ook voor duizenden andere gezinnen die dagelijks met vergelijkbare uitdagingen leven. “Ik kan mijn kinderen niet beter maken”, zegt ze. “Maar ik kan er wel voor zorgen dat de maatschappij een stukje vriendelijker wordt. Dat mensen zoals Loet en Marie niet langer onzichtbaar zijn, maar gezien worden. Iedereen verdient de kans om mee te doen.”

Ondersteun het gezin
Wie het gezin wil ondersteunen, kan een bijdrage leveren via de crowdfunding op GoFundMe (www.gofund.me/ae02a610e) of via Doneeractie: www.doneeractie.nl/help-om-loet-en-marie-zo-lang-mogelijk-thuis-te-laten-wonen/-120767. Ook bedrijven en particulieren kunnen helpen door de actie te delen, materialen of diensten beschikbaar te stellen of een duurzame samenwerking aan te gaan met de stichting in oprichting. Iedere bijdrage brengt de droom van Jill en Roel dichterbij: Loet en Marie een veilige, liefdevolle en vertrouwde thuisbasis bieden, zo lang als dat mogelijk is.