Wandelgroep Actie voor LMNA doet als team mee aan Nijmeegse Vierdaagse

REEK/SCHAIJK - De Nijmeegse Vierdaagse begint dinsdag 15 juli. Een flink aantal mensen uit de regio gaat deze sportieve uitdaging aan. Dat geldt onder meer voor Karen de Bruin, Anne Koenen, Marco Bens, Cécile van Meurs-van de Peppel en Wilco van Poppelen uit Reek en Joost van Merwijk uit Schaijk. Zij gaan in groepsverband met negen anderen elke dag vijftig kilometer lopen om het felbegeerde kruisje te bemachtigen. Tegelijkertijd vragen ze aandacht voor LMNA. Over deze ernstige en progressieve spierziekte is nog weinig bekend, waardoor extra hard onderzoek nodig is. Dat kost geld.

Het initiatief voor het wandelteam komt van Karen. Zij heeft aan meerdere edities meegedaan met haar dochters en vriendinnen. Haar uiteindelijke doel is om met al haar dochters een keer de Vierdaagse te wandelen. Dit jaar is de 18-jarige Anne aan de beurt. Zij vinden medestanders in Marco, Cécile en Wilco. “Behalve Marco en ik zijn de andere deelnemers debutant”, vertelt Karen. “Omdat het erop leek dat er dit jaar weinig startbewijzen waren voor debutanten besloten we een team te vormen. Je mag dan al in de eerste inschrijfronde inschrijven en zo ben je verzekerd van een startbewijs.”
Vanuit hun eigen netwerk gaan de vijf Reekenaren op zoek naar extra leden voor het team. Met succes. Ze vinden groepsleden door het hele land: Joost uit Schaijk, Milan uit Nijmegen, Bernard en Michel uit Noord-Scharwoude, Sanne en Laura uit Soest, Irene en Martijn uit Goor, Edwin uit Spijkenisse en Eric uit Zutphen. ‘

Grotere uitdaging’
Het lopen in een team is uitdagender dan individueel van start gaan. Zo moet je team uit minimaal elf personen bestaan. Verder moet je als team de afstand afleggen die volgens het reglement hoort bij het groepslid dat de langste afstand moet lopen. “In ons geval is dat vijftig kilometer per dag”, licht Karen toe. “We moeten de hele Vierdaagse bij elkaar lopen; twee aan twee. Dat geldt ook bij een toiletbezoek en pauzes. Constant bij elkaar blijven dus.”
Dat betekent bij een eventuele blessure dat het groepsbelang afgewogen dient te worden. “Als je niet door kunt, moet je misschien afvallen. Soms is het beter om als team door te gaan”, stelt Karen. “Je kunt niet riskeren dat je met de hele groep te laat binnen bent en dus geen allemaal geen kruisje haalt. Dit kan natuurlijk voor de nodige frustratie zorgen. Onze uitdaging is om na vier keer vijftig kilometer met zijn allen over de finish te komen. Dat wordt pittig, want het team telt dertien debutanten. We gaan ervoor!”

Voorbereiding
Het trainen van de wandelaars gaat goed. Karen: “Met de deelnemers uit Reek en Schaijk wandelen we praktisch iedere week samen. We houden dan een tempo aan van zes kilometer per uur. Soms trainen we gezamenlijk met de hele groep. Op zo’n moment kun je zien waar iedereen staat en hoe goed het gaat. Onlangs heeft een groot aantal van ons meegedaan aan de Tweedaagse van Amersfoort. Twee dagen op rij vijftig kilometer. Dat is een prima voorbereiding.”
Karen was vooraf bang dat er mogelijk frustratie zou ontstaan doordat enkele teamleden niet mee zouden kunnen. “Gelukkig is het tegendeel waar”, zegt ze. “We motiveren elkaar juist. Als we samen zijn, kunnen we van elkaar leren. Daarom is het fijn dat het goed klikt in de groep, zowel op sociaal als sportief vlak.”
De allerbelangrijkste voorbereiding blijft toch het maken van kilometers. “De tactiek hierachter is vrij simpel”, legt Karen uit. “Niet met de kilometers bezig zijn, ook niet met tijd bezig zijn. Zorg voor afleiding, afleiding en nog een afleiding. Dat gaat heel goed in zo’n groep met volop interactie. De laatste voorbereiding zit in je uitrusting: goede schoenen, fijne sokken en zorg voor je voeten. Soms moet je preventief afplakken of leren hoe je wandelwol gebruikt. Daarin helpen en ondersteunen we elkaar.”

Spierziekte
Net als twee jaar geleden heeft Karen een goed doel aan haar deelname gekoppeld. Opnieuw is het LMNA. “Mijn man, Martin Koenen, heeft deze ziekte”, vertelt ze. “Hij is in 2021 heel erg ziek geweest. Na die pittige periode is hij inmiddels voldoende hersteld om drie dagen per week te werken. Omdat LMNA een progressieve ziekte is, is de verwacht dat het in de toekomst weer slechter zal gaan met Martin.”LMNA is een zeldzame ziekte. “Wereldwijd is van slechts van duizend mensen bekend dat ze het hebben”, geeft Karen aan. “De verwachting is dat dit dichter bij de honderdduizend ligt, maar veel artsen kennen de ziekte nog niet. Het is een genetische afwijking die ervoor zorg dat er minder eiwitten worden gemaakt die van belang zijn voor de celstructuur en -stabiliteit. Bij Martin is met name zijn hartspier aangetast.”
Er is nog geen behandeling voor LMNA. “Wel is er hoop aan de horizon”, weet Karen. “Wetenschappers proberen door informatie te delen het ontstaan van de ziekte te ontrafelen. De zeldzaamheid en de ernst van de ziekte moedigen mij nog meer aan om duizenden stappen te zetten voor deze groep. De technieken voor gentherapie om deze ziekte te behandelen komen eraan, maar daar is meer onderzoek voor nodig en dat kost geld. Alle beetjes helpen. Wil je ons team steunen met een donatie? Dat zou heel erg fijn zijn.”

Volg het team: #Bernardopweg
Een van de deelnemers van verder weg is Bernard Verwoert uit het Noord-Hollanse Noord-Scharwoude. Hij werkt als verpleegkundige en heeft negentien jaar als vrijwilliger van het Rode Kruis bij de Nijmeegse Vierdaagse gewerkt. Nu vindt hij het tijd om de wandelmars als loper te ervaren. Bernard maakt vlogs over zijn weg naar de Vierdaagse. De focus is meer en meer op de voorbereiding van de hele groep komen te liggen. Vind je dit leuk om te zien? Bekijk de filmpjes dan op www.youtube.com/@Bernardopweg. 

Bernard zamelt onder meer geld in voor Actie voor LNMA door een reanimatiecursus te verzorgen. Die vindt zaterdag 12 juli twee keer plaats bij de Backyard Gym aan De Steeg 2a in Reek. Leren en doneren kan via stichtingreanimatieonderwijs.nl/category/besloten-cursus. Deelname kost 57,50 euro.