Grave

Dertienjarige Anke van Gerwen uit Grave is geboren met albinisme

'Mijn zicht is tussen de vijf en acht procent'

Door Paul Verstegen van Arenalokaal.nl

GRAVE - Anke van Gerwen (13) uit Grave zit in de tweede klas van de havo, gaat graag op stap met haar vriendje Sem, zwijmelt bij tieneridool Shawn Mendes en vindt het heerlijk om met haar vriendinnen te gaan shoppen. Het klinkt een beetje als het doorsnee leven van een tiener. Toch gaat die vlieger in het geval van Anke niet op. Ze is namelijk geboren met albinisme. Ze ziet heel slecht en heeft geen pigment in haar huid, ogen en haren.

Ankes ogen zijn overgevoelig voor licht. Als er licht invalt dan kleuren ze rood. Tel daar haar witte haren en bleke huid bij op en je hebt een bijzondere maar knappe verschijning die opvalt in de menigte. Dat vindt ze zelf niet altijd even fijn. “Ik merk vaak dat anderen naar me kijken”, zegt ze. “Tegenwoordig heb ik daar minder last van dan toen ik nog jonger was. Toch heb ik liever dat mensen een vraag stellen als ze iets willen weten in plaats van al dat staren en smiespelen.”

Slecht zicht
Een ander nadeel dat Anke ondervindt van haar albinisme is zeer beperkt zicht. “Ik zie tussen de vijf en acht procent”, geeft ze aan. “Dat is extreem slecht. Gelukkig is het stabiel. Dat betekent dat het niet beter wordt, maar zeker ook niet slechter. Op onbekende plekken, vooral als het wat donkerder is, dan heb ik het lastig. Toch lukt het me meestal wel om ergens te komen zonder te struikelen of tegen iets aan te lopen.”
Ondanks haar slechte zicht is Anke visueel ingesteld. “Ik kan mensen gewoon herkennen door ze te zien”, legt ze uit. “Ook mijn smartphone kan ik gebruiken als ik de letters groter zet en het scherm heel dicht bij mijn gezicht houd. Toen ik klein was, dachten ze dat ik nooit kon leren lezen. Daarom is me destijds braille geleerd. Nu blijk ik dat niet nodig te hebben. Ik zou het ook niet meer kunnen. Het is al zolang geleden dat ik het gebruikt heb.”

Visio
Als peuter gaat Anke eerst naar de crèche. Vanaf daar stroomt ze door naar basisschool De Raamdonk in Grave. Dat loopt uit op een fiasco en binnen drie maanden maakt ze de overstap naar Visio, een school in Grave voor kinderen met een visuele beperking. “Mijn ouders hebben daar zelf het initiatief toe genomen”, vertelt ze. “We zijn gaan kijken op een open dag en daarna was het allemaal vrij snel geregeld.”
Inmiddels zit Anke in de tweede klas havo op Visio. Ze is pienter genoeg om eenvoudig mee te kunnen, waardoor een overstap naar het Merletcollege niet ondenkbaar is.

Taststok
Om zich op straat veilig te bewegen, heeft Anke al zeker zes jaar een taststok. Iets waar ze zich lang tegen verzet heeft. Het hulpmiddel was moeilijk voor haar te accepteren. Als iemand er iets van zei, reageerde ze boos of geïrriteerd. Nu kan ze er beter mee uit de voeten. “Ik ga eigenlijk niet meer zonder stok op pad”, vertelt ze. “Op school heb ik er zelfs examen in moeten doen. Onderaan zit een bolletje. Door de stok op en neer te bewegen voel ik alles wat op de grond ligt. Het is voor anderen ook meteen een manier om te zien dat ik slechtziend ben. Zonder stok kom ik nergens.”
De taststok geeft Anke de mogelijkheid om alleen op pad te gaan. Zo loopt ze vaak op en neer naar school. “Of eigenlijk alleen naar huis, als mijn moeder me 's ochtends wegbrengt”, lacht ze. “Mijn wereld wordt groter. Ik kan samen met mijn vriendinnen gaan shoppen. En afgelopen zomer ben ik samen met mijn vriendje Sem, mijn zus Inge en Sems zus met de trein op tienertoer door Nederland geweest.”

Anders Kijken
In 2014 werkt Anke mee aan het afstudeerproject van Caitlin Sas. De fascinatie van de student gaat uit naar de schoonheid van de 'imperfectie'. Ze werkte op dat moment aan het boek Anders Kijken met daarin beelden van mensen met albinisme. Sas koos ervoor het portret van Anke op de cover te zetten. De Volkskrant noemde het één van de mooiste uitgaven van dat jaar.

Wereldberoemd
Een van de mensen die de foto van Anke zag, was Justine Tjallinks. Deze fotografe uit Amsterdam is altijd op zoek naar bijzondere individuen met een verhaal. Ze was direct verkocht na het zien van het portret van Anke en heeft via Caitlin Sas contact met haar opgenomen voor een fotoshoot.
Inmiddels hebben Justine en Anke al enkele malen samengewerkt met prachtige beelden als resultaat. “Ik heb in heel veel bladen gestaan”, weet de tiener. “Onder meer in Vogue Italia, de New York Times en de British Journal of Photography. Het is op zich wel leuk, alleen merk ik er zelf weinig van dat foto's van mij de hele wereld over gaan. Ik zie het op Instagram wel eens voorbij komen. Justine heeft gezegd dat ik best een carrière als model kan overwegen, maar daar ben ik totaal niet mee bezig. Ik heb eigenlijk nog geen flauw idee wat ik later wil worden.”

Het werk van Justine Tjallinks met Anke is te bewonderen op www.justinetjallinksphotography.com. Kijk bij view all works naar de series Jeweled (2016) en Modern Times (2017).

|Doorsturen

Arenalokaal in beeld

Laatste nieuws



Vacatures

Specials

Ondernemend nieuws

Faillissementen

Jouw Arena

Meest gelezen

Laatste reacties