Arena lokaal Ravenstein Herpen Schaijk Reek Zeeland Grave Escharen Gassel Huisseling Oventje Deursen Dennenburg Demen Dieden Overlangel Neerloon Keent Landerd Langenboom

Jonge Reekenaar met taaislijmziekte wacht met smart op donorlongen

REEK - Hij wacht al vanaf 2004 op twee donorlongen en sinds september vorig jaar is zijn toestand dusdanig verslechterd dat hij onafgebroken in het ziekenhuis in Utrecht ligt. Twan Martens, geboren met de erfelijke en levensbedreigende ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte), maakt zowel lichamelijk als geestelijk loodzware tijden door. Ondanks alle tegenspoed blijft de zondag 25 jaar geworden Reekenaar opmerkelijk positief. Niet op de laatste plaats door de hartverwarmende steun die hij krijgt van zijn naaste familie én zijn Reekse vriendengroep, die hem al twee maanden lang dag en nacht gezelschap houdt aan zijn ziekbed.      

Twan Martens ligt sinds 29 september van het vorig jaar in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. “Thuis was het op een gegeven moment fysiek niet meer vol te houden”, vertelt de Reekenaar, die al viereneenhalf jaar wacht op een longtransplantatie. Vanaf Kerstmis 2008 gaat zijn toestand dusdanig achteruit dat hij begin januari het predikaat 'Hoog Urgent Internationaal' krijgt. “Dat wil zeggen dat ik in zeven landen, de Benelux, Duitsland, Oostenrijk, Hongarije en Slovenië, bovenaan de wachtlijst sta voor twee donorlongen. De gemiddelde wachttijd op de internationale wachtlijst is acht tot twaalf weken, dus ik hoop heel binnenkort voor een longtransplantatie in aanmerking te komen.”

Longtransplantatie
Een succesvolle longtransplantatie leidt echter niet tot volledig herstel, legt Twan uit. “CF loop je niet op, daar word je mee geboren en raak je nooit meer kwijt. Het is ook geen longziekte, maar heeft invloed op alle organen in je lichaam. Van je longen heb je vaak wel het meeste last, maar in een later stadium treden ook maag- en darmproblemen op. Daarnaast krijg ik vroeg of laat diabetes. Een longtransplantatie betekent dus geen genezing. Je ruilt als het ware een ongeneeslijke ziekte in voor een behandelbare ziekte. Ook na een longtransplantatie blijf je ziek. Als alles meezit krijg ik wel meer mogelijkheden.”

Twan doelt hiermee vooral op het verbeteren van zijn conditie. “Die wordt nu beperkt door mijn longen. Deze zijn op en moeten dus vervangen worden. Na een lange revalidatie – vooral het eerste jaar is een moeilijke tijd – moet mijn conditie een heel stuk verbeterd zijn. Momenteel kan ik bijvoorbeeld niet naar school en heb ik natuurlijk ook geen baan. Dat zou met nieuwe longen wel mogelijk worden. Ook uitgaan, op vakantie gaan en kleine dingen zoals vrienden en familie bezoeken, behoren weer tot de mogelijkheden na een succesvolle transplantatie. Genezen doe ik echter niet. Ik krijg er een lading medicijnen bij die mijn weerstand verlagen om te voorkomen dat mijn lichaam de longen afstoot. Maar door deze lage weerstand ben ik extra gevoelig voor bacteriën en virussen. Ik zal dus goed op moeten letten met wat ik eet. Verder mag ik niet in de tuin werken en is het beter om grote menigten zoals in het openbaar vervoer te mijden. Dit in verband met verkouden mensen. Ook moet ik opletten met zon en mijn conditie op peil houden.”

'Het is een prettig gevoel als er iemand bij je is'
Zo'n twee maanden geleden geeft Twan aan dat hij het steeds moeilijker vindt om alleen te zijn. “Na maanden in het ziekenhuis begon het een beetje te vervelen en tijdens de feestdagen miste ik het thuisfront toch wel erg. Vooral met kerst vond ik het moeilijk, omdat ik de vorige kerst nog samen met mijn toenmalige vriendin Lisa heb gevierd. Zij is 13 augustus 2008, één dag na haar twintigste verjaardag, overleden aan CF. Ook zij stond op de Internationaal Hoog Urgent-lijst en lag net als ik al geruime tijd in het ziekenhuis te wachten en te hopen op een wonder. Ik was dus wel toe aan wat afleiding.”

“Toen we acht weken geleden hoorden dat Twan het moeilijker kreeg met het alleen zijn, hebben Martin Hendriks en ik een schema gemaakt, waardoor we zoveel mogelijk dagdelen bij hem kunnen zijn”, vertelt Bart Kouwenberg. De twee vormen samen met Twans jongere broer Mark (23), Dirk School, Mark Cobussen, Daan van Erp, Roy van der Zanden, Joëel Schriever, Frank Burhorst, Frauke Lenders en Sammy Ariëns al sinds groep 1 van de basisschool de vaste vriendengroep van Twan. Sinds begin dit jaar heeft Twan in het ziekenhuis 's morgens, 's middags, 's avonds én vaak zelfs 's nachts gezelschap van één of meerdere van zijn vrienden, die niet schromen hun snipperdagen en vrije tijd op te offeren om hun zieke maat door deze zware tijden heen te slepen. “Ik vind het absoluut geen opoffering om Twan regelmatig te bezoeken. Het is geen kwestie van moeten, maar we zijn blij dat we mógen gaan. Gewoon om lekker te ouwehoeren en om Twan wat afleiding te geven en te laten lachen”, zegt Dirk School. “Ik zie het niet als ziekenbezoek”, vult Bart aan. “We gaan gewoon langs bij een vriend die toevallig wat verder weg woont. Dat vind ik niet meer dan normaal.” Dirk: “Zie het als iemand die in het water valt en niet kan zwemmen. Dan spring je er achteraan.”
“Het is vooral het gevoel dat er iemand bij je is wat ik prettig vind”, vertelt Twan. “Dingen pakken, het licht aan en uit zetten, noem maar iets, het is al snel te vermoeiend voor me. Verder spelen we vaak spelletjes zoals Rummikub en Kolonisten van Catan en kijken we regelmatig naar films.”
  
Hoe komt het dat er zo'n hechte band bestaat tussen Twan en zijn vrienden?
Dirk: “In een klein dorp als Reek ontstaat er sneller een band tussen leeftijdsgenoten, denk ik. In een grotere stad zou iemand als Twan waarschijnlijk veel eerder aan zijn lot worden overgelaten.” Bart: “Hoewel je binnen onze vriendengroep allemaal verschillende mensen hebt - van advocaat tot bouwvakker - heb je toch allemaal dezelfde Reekse achtergrond. Je hebt alles meegemaakt met elkaar, dat schept toch een speciale band.”

'Mentaal sterk'
Dirk en Bart hebben beiden veel bewondering voor de wijze waarop Twan al jarenlang met zijn situatie omgaat. Dirk: “Twan is bijna altijd opgewekt en mentaal héél sterk. Zelf zou ik waarschijnlijk veel eerder zijn geknakt.” Bart: “Het mailtje waarin hij aangaf dat hij niet goed alleen meer kon zijn, is eigenlijk pas de eerste           dip die ik bij hem heb gezien. En dat terwijl hij al viereneenhalf jaar op nieuwe longen wacht. Ik kan zijn ziekte nog steeds niet accepteren, maar Twan zelf houdt zich er heel goed onder.”
“Voor ieder ander zou het heel moeilijk zijn ja”, reageert Twan. “Ik weet ook niet hoe ik het doe, maar ik doe het. Ik maak me nooit zoveel zorgen om iets...”

Als je binnenkort nieuwe longen krijgt en alles hopelijk loopt zoals het moet lopen, wat zijn dan dingen die je het eerst of het liefst wil gaan doen?
Twan: “Ik wil op zoek gaan naar een sport die ik leuk vind en daar veel tijd aan gaan besteden. Als ik dan een beetje getraind ben wil ik mee gaan doen aan de Olympische spelen, voor getransplanteerden dan.”

Wie wil volgen hoe het Twan verder vergaat, kan terecht op zijn blog: www.twanmartens.blogspot.com.

Stichting FOK
Stichting FOK staat voor Fibrose kinderen Op Kamp en is in 1975 opgericht met als doelstelling activiteiten te organiseren voor kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF). Sinds 2006 kunnen zieke kinderen echter niet meer op kamp vanwege het risico op zogeheten kruisbesmetting. Toch houdt de stichting niet op te bestaan. Ze passen de doelstelling iets aan en blijven mensen met CF helpen. “Fysiek contact is helaas niet mogelijk”, vertelt Hans van Roon van stichting FOK. “Dan kan er een bacterie overspringen waar de kinderen heel ziek van worden.” FOK zorgt daarom voor toegang tot het internet in ziekenhuizen, zodat ze in contact kunnen komen met lotgenoten.
Meer info: www.stichtingfok.nl .

Wat is Cystic Fibrosis?
In Nederland is de erfelijke ziekte Cystic Fibrosis (CF) beter bekend als taaislijmziekte. CF is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. CF is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van CF-patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 35 tot 40 jaar.

Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het slijm ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met CF is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in een voortschrijdend functieverlies van deze organen.

Het verloop van CF is zeer grillig en voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen.